ステラーラ #4

今日は仕事を早退し、ステラーラ4本目の注射へ行って来た。

この治療を始めてから、皮膚の乾癬の症状は驚くほど好転。

しつこい何箇所かを除けば、ほぼクリア。

爪の症状もかなり改善。

もしかして、もしかして、ネイルできるようになるかっ!?

ただ、この前も書いたように、足の裏の関節に痛みが出たりしていて

主治医(NP)のトレイシーに伝えたところ

ステラーラは12週間に1度の注射なので

効き目が切れかかって症状が出ているのか

半年前にやめたメソトレキセートのWithdrawal(退薬症状)が

出ているのか、どちらかだと思う、と言っていた。

なるほど。



患者によっては2本目の後に、劇的に良くなる場合もあれば

3本、4本と打つ度に、徐々に良くなる場合もあるので

これから、関節も好転する可能性もあるし、様子をみましょう、とのこと。

微量のメソトレキセートと併用するという

オプションもあるわよ、と言われたが

どうしても、という状態になったら服用することにする、と合意。

またお酒飲みたい時に飲めなくなったらやだもんネ(オイ)



診察が思ったより早く終わったので

帰りに、そこからほど近いアジア食品のお店へ寄って

ナンプラーや野菜、冷凍のあんまん等を買って帰った。

あと、これ↓も。

日本のラーメンもいいけど、この辛さ、タマラナイ。




そうそう、どこのナンプラーがおいしいのか

下調べもせずに、買ったのがこちら↓


         


さっき、ネットで調べてみたら、5段階評価で1だった・・・。

ま、ちょっとだけフレーバー用だからいいか。

次はおいしいのを買おうっと(トライしてもいないうちから・・・)。

おすすめがあったら教え下さいな。



明日(というか夕方)は息子の中学校の卒業式。

秋から高校生なんて、私も年取るはずだわ

久しぶりに一眼レフでも持ち出してみるとするか。



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ひさしぶりに乾癬のこと ステラーラ #3

---今日(3/5)に少し加筆しました---



さて、昨日乾癬の治療のステラーラの注射の予約をめぐっての

ドタバタを昨日書いた。

無事に注射を打ってもらうことができたのだけれど

これも、あわやキャンセルの危機(大げさ)が。

仕事のカレンダーにもマークし、上司の了承も得た後

3時には職場を出なければいけないということで

黙々と仕事を片付けていたら、病院から電話が入った。



今度はなんだろう?と電話に出たら

乾癬の先生のナースプラクティショナー(NP)が病気で休みとのこと。

んまっ!これは、延期か?と思っていたら

診察はできないけど、注射だけだったら私が打てるけどどうする?

とナース。

もちろん、オッケー!

ということで、3本目のステラーラの注射を打ってもらって来た。



ステラーラでの治療を開始するまでの経過を簡単に説明すると。

20代で本格的に乾癬を発症してから

外用薬(ステロイド軟こう等)での治療のみだったのが

下の息子の妊娠を機に乾癬が憎悪。

その後、紫外線での治療やレーザーでの治療を受け

皮膚の症状はかなり落ち着いたが

3年ほど前に、乾癬性関節炎を発症。

リウマチの専門医に処方されたプレドニゾンを短期服用の後

メソトレキセートを2年ほど服用した。

Out of control だった関節の炎症もほとんどなくなったし

皮膚の症状の悪化も止まったので

気持ち的には満足だったのだが

私の体にはかなり負担だったらしく、服用中止となった。



そして、その代わりとなったのが生物学的製剤のステラーラ。

私は45ml の注射を受けている。

最初の2本は1ヶ月空けて、3本目からは3ヶ月おき。

今日の注射は3本目。

NPによると、慣れてきたら自分で自宅で打つ方法もあり

ということなので、将来的にはわざわざ高速に乗って

病院へ通わなくても良くなるかも。



で、このステラーラ。

1本目の後に目立った効果は感じられず

それと同時に、直後に重い疲労感以外は副作用もなかった。

NPに、2本目の注射のあとから効果を感じることが

できると思うわよ、と言われていたので

2本目を打った直後には、皮膚がクリアになるかと

ワクワクしていたのに、すぐに目に見えた変化は無かったので

ちょっとガッカリしていた。



効果が顕著に出始めたのは1ヶ月くらい前。

2本目の注射から2ヵ月後くらい。

まず、皮膚の角化のスピードが遅くなり、その厚みが減ってきた。

今では赤いパッチが出ているところが3箇所くらい。

以前は顔にも症状が出ていて、手で洗顔するたびに

そのでこぼこを実感していたが、最近はスムーズ。

頭皮の症状が最も重かったのだが、これもかなりクリア。

久しぶりに美容院に行ってみようかな、と思えるほど。

(これって、乾癬の人ならわかる悩みよね。。。)



レーザー治療を受けていたときは、皮膚はほとんど寛解状態

までになったが、病院の事情でその治療は中止。

メソトレキセートのみの治療になり、皮膚に少し症状が出始めた。

それでも80%はクリアな状態を維持していたかな。

そして、ステラーラを始めてから95%はクリアになったと思う。

今日、NPが休みで診察がなかったので、症状を見てもらえなかったけれど

自分的にはかなり良い状態、つまり寛解状態なんじゃないかと思う。



この薬は(メソトレキセートもだけれど)免疫抑制剤なので

感染症にかかったらちょっと大変というリスクはあるが

とりあえず、ここ2年ほどの間に膀胱炎や中耳炎にかかっても

きちんと治っているので、効果の方がリスクをかなり上回っている。



コスト的にも、保険が利いても1回2000ドル(20万円)以上

と、超高いけれど、製薬会社からの補助がかなり出るので

前回の2本は確か10ドルだったか20ドルだったか払っただけ。

心配なのは、これからずっと補助がでるのかどうかということ。

もっと研究が進んで、この注射を受ける患者が多くなれば

値段が下がるようになるのかしら。

あとは、現在は出ていない副作用。

生物学的製剤は比較的新しいものなので

長期使用した場合の統計が乏しいからね~。



治ることはない、という乾癬だけれど

このまま、症状が最小限のままずーーっと毎日を過ごせるといいな。

一生付き合っていくのはわかっているけど

このまま大人しくしててね!



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ステラーラ記念日

乾癬と乾癬性関節症の治療薬のメソトレキセートの服用が

白血球数の低下で中止となり約3週間。

メソトレキセートも体内にはもう残っていないはず。

乾癬の患部はあまり拡がっていないが、かゆみが増し

首が痛み始め、それに伴い頭痛が常にあり

足の裏にある関節の痛みがなかなか引かない。

でも、もしかしたら、最近コーヒーを飲んでいるからかも(笑)



今回新しく試すことになった薬は生物学的製剤のステラーラで

220141112a.jpg

この薬を購入するための面倒くさい手続きもすべて済み

私の主治医の乾癬の専門家のトレイシーのもとへは

ステラーラ(注射薬)が既に製薬会社から配達済みで

今日、打ってもらいに行って来た。



そのクリニックへは、私の勤務先から

途中高速を使い30分から40分ほどかかる。

ちょっとギリギリに職場を出たので、あせって飛ばして

あ~、間に合った、と思ったら

私の前に夫婦の患者さんがいて、結局1時間ほど待つことに。

もうちょっと仕事を終わらせてからでも間に合ったかも。

日本の病院の中には、混み具合により、予想診察時間が

メールで送ってくれるところもあるとか。

ナイス・アイデア。

こちらでも、ぜひ取り入れて欲しい。



そして、やっと診察の時間。

少し話した後、トレイシーに注射を打ってもらった。

220141112.jpg
ちょっと写真撮らせて!とお願いした(笑)



その間、約5分。

まあ、そんなもんか。

色々注意事項とか説明されると思っていたが

何故かスルー。

この注射については事前に色々調べているからいいんだけど。

注射は皮下注射で、お肉のついている所へ打つと

聞いていたので、お腹に打つのかな、と思ったら

左の二の腕だった。

普通の注射の痛み(笑)



とりあえず心配していた薬へのリアクションも出ず一安心。

これから快復していくのかどうか楽しみ。

トレイシーは、薬の効果は4週間後の2本目の注射後に

現れる患者が多い、と言っていた。

とりあえず、ビフォー・アフターのビフォーの写真は何枚か撮った。

1週間毎に撮ろうと思っている。

あと、日本のステラーラのウェブサイトで

ダウンロードのできる、 ステラーラ®乾癬治療ダイアリーを発見。

11-14-2014 12-13-05 AM



ちなみに、アメリカのウェブサイトではダイアリーはなく

症状をモニターするアプリの紹介があったが

使いにくそうなので、この日本のダイアリーを使おうと思う。

少しずつ良くなっていくといいな。

この薬も免疫を抑制するので、フルー・ショットは打ったし

この冬は手洗い、うがいに励みます。



最後に、アメリカでのステラーラのコマーシャル。

https://www.youtube.com/watch?v=kSC-crcB9Uw

何故かEmbedできなかったのでリンクのみ。




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ああ、驚いた

持病の乾癬性関節炎の新しい薬が

待ちきれないと書いた翌日の今日。

私のナース・プラクティショナーのオフィスから

処方箋専門の保険会社から

「手続きが完了し、11日に配達の予定」

という内容の電話が来ましたよ、と連絡が来た。

よっしゃー!と思ったけれど

まだ、薬の自己負担額がいくらになるか、聞いてなかったのを

思い出し、保険会社へ電話した。



この新しい薬(生物学的製剤)は年間2万ドル(200万円)もする薬で

以前、保険会社へ電話した時は、保険がきいた後の

自己負担額が注射1本800ドル位と言われ、絶句

(初めの年は2本目を1ヵ月後、その後は3ヶ月に2本打つ)。

製薬会社からの補助が出るはずなので、と手続きをし

その連絡を待っていた。



結局、録音された、今、手続き中です、というメッセージが

来ただけで、カスタマーサービスから直接の連絡もなく

本人(私)に確認を取らないまま、配送の手続きをしていたことに

ちょっと、ため息。

もし、補助があっても高かったら、キャンセルできるかな、と

思いながら、電話をかけた。



そして、問題の自己負担額。

さて、問題です。

保険なしの1本の値段は約5000ドル(50万円)

保険がきいて約800ドル(8万円)

では、補助が出た場合は、いくらでしょうか。

なーんて、聞いても、そんなの知らねーよ、と

いう声が聞こえてきそうなので、もったいぶらずに言うと

なんと、10ドル(1000円)!∑(゚Д゚ノ)ノ

思わず、え、10ドルですか?と聞き返してしまった(笑)



以前、ナースプラクティショナーが

あまりにも高い薬なので、患者に手が出せない

イコール、売れない、ということで製薬会社が補助をするのよ

と言っていた。

よくわからない世界。

後で、時間があるときに、調べてみようと思う。

製薬会社自体が運営しているのか、それとも

子会社、もしくや関連会社が運営しているのか。

もしかしたら、非営利団体?

何はともあれ、お金の心配をしなくて済んでほっとした。

あとは、効くことを願うのみ。

来週の水曜日に注射の予約を入れたので

このことについては、また後で報告しますね。


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かゆいし、痛いし

先月、乾癬・乾癬性関節炎の治療に使用する薬を

メソトレキセートから生物学的製剤に替えると書いた()。

メソトレキセートはすぐに服用を中止したが

まだ新しい薬が手に入っていない。

保険会社やら製薬会社やらへ何回か電話をかけたり

ウェブサイトで登録したりした後

保険会社から承認は取れたものの

保険会社と製薬会社の間で

製薬会社から出る補助金についてまだ色々手続きが必要らしい。

本当にアメリカでは、何をするにも自分で動かないと

仕事が進まない。



多分メソトレキセートを止めたことで

白血球の数は増えたかもしれないが

乾癬や関節炎が確実に悪化している!

頭皮はじりじりと痒いし

他の乾癬の患部は少しずつ拡がっているし

足(Foot)の裏の関節も、炎症が起きかかっているみたい。

たった2週間かそこらなのにな~ (_ _|||)

乾癬は実は紫外線が効くので、日照時間が短くなっている

今の季節は悪化しやすいのでダブルパンチ。



実は、生物学的製剤を使うのはちょっと不安。

でも、もう待ちきれない。

とりあえず今はイブプロフェンを飲んでしのぐ毎日。

痒いのは我慢、我慢。

早く、全部手続きが整わないかな~。

こう長く待たされると、何というか

どんな風に効くんだろう!?とか、ワクワク感が増してくる。

ビフォア・アフターの写真を撮って比べてみようかなとか。

明日にも、また製薬会社に電話してみるか!

では、また~。




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