ひさしぶりに乾癬のこと ステラーラ #3

---今日(3/5)に少し加筆しました---



さて、昨日乾癬の治療のステラーラの注射の予約をめぐっての

ドタバタを昨日書いた。

無事に注射を打ってもらうことができたのだけれど

これも、あわやキャンセルの危機(大げさ)が。

仕事のカレンダーにもマークし、上司の了承も得た後

3時には職場を出なければいけないということで

黙々と仕事を片付けていたら、病院から電話が入った。



今度はなんだろう?と電話に出たら

乾癬の先生のナースプラクティショナー(NP)が病気で休みとのこと。

んまっ!これは、延期か?と思っていたら

診察はできないけど、注射だけだったら私が打てるけどどうする?

とナース。

もちろん、オッケー!

ということで、3本目のステラーラの注射を打ってもらって来た。



ステラーラでの治療を開始するまでの経過を簡単に説明すると。

20代で本格的に乾癬を発症してから

外用薬(ステロイド軟こう等)での治療のみだったのが

下の息子の妊娠を機に乾癬が憎悪。

その後、紫外線での治療やレーザーでの治療を受け

皮膚の症状はかなり落ち着いたが

3年ほど前に、乾癬性関節炎を発症。

リウマチの専門医に処方されたプレドニゾンを短期服用の後

メソトレキセートを2年ほど服用した。

Out of control だった関節の炎症もほとんどなくなったし

皮膚の症状の悪化も止まったので

気持ち的には満足だったのだが

私の体にはかなり負担だったらしく、服用中止となった。



そして、その代わりとなったのが生物学的製剤のステラーラ。

私は45ml の注射を受けている。

最初の2本は1ヶ月空けて、3本目からは3ヶ月おき。

今日の注射は3本目。

NPによると、慣れてきたら自分で自宅で打つ方法もあり

ということなので、将来的にはわざわざ高速に乗って

病院へ通わなくても良くなるかも。



で、このステラーラ。

1本目の後に目立った効果は感じられず

それと同時に、直後に重い疲労感以外は副作用もなかった。

NPに、2本目の注射のあとから効果を感じることが

できると思うわよ、と言われていたので

2本目を打った直後には、皮膚がクリアになるかと

ワクワクしていたのに、すぐに目に見えた変化は無かったので

ちょっとガッカリしていた。



効果が顕著に出始めたのは1ヶ月くらい前。

2本目の注射から2ヵ月後くらい。

まず、皮膚の角化のスピードが遅くなり、その厚みが減ってきた。

今では赤いパッチが出ているところが3箇所くらい。

以前は顔にも症状が出ていて、手で洗顔するたびに

そのでこぼこを実感していたが、最近はスムーズ。

頭皮の症状が最も重かったのだが、これもかなりクリア。

久しぶりに美容院に行ってみようかな、と思えるほど。

(これって、乾癬の人ならわかる悩みよね。。。)



レーザー治療を受けていたときは、皮膚はほとんど寛解状態

までになったが、病院の事情でその治療は中止。

メソトレキセートのみの治療になり、皮膚に少し症状が出始めた。

それでも80%はクリアな状態を維持していたかな。

そして、ステラーラを始めてから95%はクリアになったと思う。

今日、NPが休みで診察がなかったので、症状を見てもらえなかったけれど

自分的にはかなり良い状態、つまり寛解状態なんじゃないかと思う。



この薬は(メソトレキセートもだけれど)免疫抑制剤なので

感染症にかかったらちょっと大変というリスクはあるが

とりあえず、ここ2年ほどの間に膀胱炎や中耳炎にかかっても

きちんと治っているので、効果の方がリスクをかなり上回っている。



コスト的にも、保険が利いても1回2000ドル(20万円)以上

と、超高いけれど、製薬会社からの補助がかなり出るので

前回の2本は確か10ドルだったか20ドルだったか払っただけ。

心配なのは、これからずっと補助がでるのかどうかということ。

もっと研究が進んで、この注射を受ける患者が多くなれば

値段が下がるようになるのかしら。

あとは、現在は出ていない副作用。

生物学的製剤は比較的新しいものなので

長期使用した場合の統計が乏しいからね~。



治ることはない、という乾癬だけれど

このまま、症状が最小限のままずーーっと毎日を過ごせるといいな。

一生付き合っていくのはわかっているけど

このまま大人しくしててね!



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Comments

No title

効果があらわれたのねーーよかった!
免疫抑制剤ということで、副作用を心配してたのでね、ひとまず安心しましたよ。
ほんと、、、一生付き合わないといけないと思うとね。時々気分が沈むこともあるわけですよ。でも同じお仲間がこうやって、前向きに新しい治療に取り組む様子を伺うと、すっごく嬉しい!勇気が出てくるなぁ。
私の乾癬は出たり引っ込んだりを繰り返しているけど、今のところは外用薬(塗り薬・すごい高いよねぇ)でいけてるので、このままおとなしくしていますように、、ていつも願ってる。
頭皮に出た時はすごく落ち込んだから、かよさんの気持ちがめっちゃわかります!
このままどんどん良くなることを祈ります☆

  • 2015/03/05 (Thu) 04:48
  • yuyu #-
  • URL
Re: yuyuさん

そうなのー。
最初に注射を打ったときに、NPに You will like this treatment!と言われつつも
効果が出るのが遅かったので、ちょっと私には合わないのかな、という思いが頭をかすめたのですが
毎日忙しいというのもあって、あまり気にしていなかったら(とういか忘れていたら)
いつの間にか、クリアになった患部が増えてました!
今週末か来週末にヘアカットをして、へナで染めてみようかなあと思っています。
こう思えるほど良くなったので、ハッピーです♪

  • 2015/03/05 (Thu) 22:55
  • かよ☆かあちゃん #-
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